As pequenas gêmeas Flor e Maeve tem três anos. Nos dias bons, elas pintam, brincam com o irmão mais velho, Francisco, e montam castelos no quintal de casa, adaptado para que possam se divertir com segurança. Nos dias ruins, enfrentam dores tão intensas que precisam de morfina para suportar. Desde os cinco meses de idade, as meninas convivem com uma doença genética grave: a anemia falciforme.
Diagnosticadas ainda bebês, Maeve e Flor vivem uma rotina marcada por crises de dor, internações frequentes, exames, medicações e o temor constante das complicações da doença. “É uma dor comparável à de um infarto, só que em crianças. E elas sentem isso desde tão pequenas”, desabafa a mãe, Lohanna Carrilho, de 37 anos, coordenadora pedagógica e responsável por mobilizar uma rede de apoio em busca de tratamento e visibilidade para a condição das filhas.
A anemia falciforme é uma doença genética rara que altera o formato dos glóbulos vermelhos do sangue. Em vez de redondos, eles assumem uma forma de foice, o que dificulta a circulação, gera inflamações e causa dores excruciantes. Além disso, a condição aumenta o risco de AVC, infecções graves e falência de órgãos. No Brasil, 1 em cada 1.000 bebês nasce com a doença, e muitos não chegam aos cinco anos sem tratamento adequado.
Atualmente, o único tratamento que oferece cura para a anemia falciforme é o transplante de medula óssea. E é justamente essa a esperança da família de Maeve e Flor. O irmão mais velho, Francisco, de apenas 10 anos, é 100% compatível com ambas as irmãs, um acontecimento raríssimo, quase como ganhar na loteria genética.
“Quando recebemos o resultado da compatibilidade, choramos de emoção. Era inacreditável. Francisco ficou radiante, sentiu-se um herói por poder ajudar. Ele está confiante, um pouco apreensivo, claro, mas muito orgulhoso”, relata a mãe.
A travessia até o transplante
A cirurgia está prevista para julho ou agosto, em São Paulo, no Hospital Beneficência Portuguesa, com a equipe do Dr. Victor Zecchin. O procedimento será coberto pelo plano de saúde da família, a Cassems, mas há um obstáculo importante: os custos extras com passagens, hospedagem e permanência na capital paulista, já que o tratamento exigirá acompanhamento de pelo menos um ano.
Por isso, a família mantém uma campanha de arrecadação com a meta de R$ 50 mil. Até o momento, já conseguiram R$ 30 mil, o suficiente para garantir a estadia, mas ainda faltam recursos para cobrir deslocamentos, passagens aéreas da avó e da tia (que ajudarão no cuidado com as crianças) e custos médicos não cobertos pelo plano.
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Uma vida cercada de cuidados e resiliência
A convivência com a anemia falciforme exige da família uma rotina rígida. As meninas não frequentam escola, saem pouco de casa e vivem sob proteção redobrada para evitar infecções. Usam hidroxiureia, antibióticos diários como a penicilina, e passam por exames constantes para monitorar riscos de AVC, doenças cardíacas e infecções como pneumonia e meningite. Ainda assim, crises como a que Flor enfrentou em fevereiro, um sequestro esplênico, quando o baço retém o sangue do corpo, provocando risco de morte, são frequentes.
“Essa foi a pior noite da minha vida. Depois disso, percebi que não dava mais para esperar. O transplante não era uma opção futura. Era urgente.”
Para Lohanna, o maior desafio tem sido lidar com a imprevisibilidade da doença. “Você pode fazer tudo certo e, ainda assim, ser surpreendido. Vivemos sempre com medo. E isso cansa, emocionalmente, fisicamente. Meu filho Francisco também sofre, sente falta de uma vida normal com a família reunida.”
Apesar disso, o que sustenta essa família é o amor. “Nossos filhos foram muito desejados e planejados. O que nos mantém firmes é saber que esse amor vai nos levar a dias melhores, em que possamos sair, viajar e fazer planos sem temer o amanhã.”
Conscientizar para salvar vidas
No próximo 19 de junho, é celebrado o Dia Mundial de Conscientização sobre a Anemia Falciforme. E Lohanna faz um apelo:
“Essa doença é invisibilizada. Muitas pessoas não sabem do que se trata, e isso atrasa diagnósticos e impede que famílias encontrem apoio. Quero que a história das minhas filhas sirva não apenas para salvar a vida delas, mas para dar visibilidade a tantas outras crianças e adultos que convivem com essa condição.”
“Esperança é o que temos de mais precioso”
Hoje, o que a família mais deseja é que as meninas possam viver como qualquer criança: brincar sem dor, estudar, ter amigos, sonhar.
“O transplante não é só um procedimento. É a chance de que a Maeve e a Flor tenham o direito de ser crianças de verdade. E é isso que estamos lutando para conquistar.”
SERVIÇO
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Informações sobre a doença: Associação Brasileira de Hematologia
